Autismus Deutschland - Regionalverband Westerwald-Mittelrhein e.V. (WeMi)
Bereits im Alter von etwa zwei Jahren fiel mir bei Lukas ein merkwürdiges Verhalten auf. Unser Sohn ist zu unserem Bedauern ein Einzelkind und äußerst schüchtern. Er sprach mit zwei Jahren nur wenige Worte, wirkte häufig abwesend, ließ sich nicht gern in den Arm nehmen und scheute den Kontakt zu gleichaltrigen Kindern und erst recht zu Erwachsenen. Nur auf etwas ältere Kinder ging Lukas zu. Doch seine Kontaktaufnahme bestand entweder darin, sich einfach dicht vor das andere Kind zu stellen und dieses nur zu fixieren oder aber es kräftig anzustubsen. Beide Varianten stießen bei dem jeweils anderen Kind auf Unverständnis.
Den Kinderärzten - inzwischen hatten wir schon den dritten - berichtete ich immer wieder von Lukas´ seltsamen Verhalten. Von allen drei Ärzten erhielt ich Antworten wie etwa: "Ihr Sohn hat gerade laufen gelernt, die Sprache kommt noch." oder "Ihr Kind ist halt etwas schüchtern, Charaktereigenschaften können Sie nicht ändern." oder auch: "Im Kindergarten wird Ihr Sohn schon anfangen zu reden." Auch aus dem Bekanntenkreis hörte ich Aussagen wie etwa: "Es hat noch jedes Kind sprechen gelernt." Beruhigt war ich von solchen Aussagen nicht.
Am auffälligsten war denn auch Lukas´ absolute Sprachfaulheit. Noch mit drei Jahren deutete er nach Babymanier auf das, was er gerne haben wollte oder aber er nahm meinen Arm und führte meine Hand zum gewünschten Gegenstand. Ärzte fanden, dass Lukas zwar auf manchen Gebieten leicht hinter seinen Altersgenossen zurücklag, dafür aber auf anderen Gebieten über dem Durchschnitt lag. Meine Mutter und ich waren wohl die einzigen, die sahen, dass etwas nicht stimmte, nur wussten wir beide nicht, was genau das war.
Lukas kannte eigentlich nur meinen Mann und mich und natürlich Oma und Opa, die im gleichen Haus wohnten. Um das zu ändern, meldeten wir unseren Sohn bei einem Spielkreis am Ort an. Hier sollte Lukas einmal wöchentlich mit anderen Kindern spielen, während sich die Mütter unterhielten. Bereits nach dem dritten Besuch des Spielkreises wollte ich mein Kind da wieder herausnehmen, denn Lukas fiel durch seine Wutausbrüche auf. Wenn etwas nicht so war, wie er es wollte, schlug er um sich, hart und erbarmungslos. Er antwortete nicht, wenn er angesprochen wurde, er schaute niemanden an und seine Kommunikation beschränkte sich auf Gesten. Nur an mich richtete Lukas ab und zu ein paar Worte. Der Spielkreis war sehr klein, zuletzt gab es nur noch vier Kinder und ebensoviele Mütter. Im Nachhinein betrachtet, war diese kleine Gruppe genau das richtige Versuchsfeld für Lukas.
Glücklicherweise konnte ich mit den anderen Müttern des Spielkreises Erfahrungen austauschen. Dass mir keine der Mütter vorwarf, an Lukas´ auffälligem Verhalten durch falsche Erziehung schuld zu sein, rechne ich allen hoch an. Im Laufe der Zeit entstand zwischen uns Müttern sogar eine Freundschaft, die bis heute anhält. Ohne diese Mütter hätte ich vieles, das noch auf mich - oder besser gesagt: auf Lukas - zukam, nicht durchgestanden.
Einer der größten Einschnitte im Leben unseres Sohnes war der erste Versuch, den Kindergarten zu besuchen. Wir, mein Mann und ich, haben lange überlegt, wann der richtige Zeitpunkt dafür wäre. Außerhalb des Spielkreises hatte Lukas nur zu dem ein Jahr jüngeren Patrick Kontakt, der ebenfalls regelmäßig den Spielkreis besuchte. Während ich entgegen meiner ersten Überzeugung der Meinung war, Lukas so früh wie möglich in den Kindergarten zu schicken, wollte mein Mann noch mindestens ein halbes Jahr warten. Ich habe mich mit meiner Meinung durchgesetzt, leider! Denn der Kindergartenbesuch war ein einziges Desaster! Nach nur drei Wochen konnten wir unseren Sohn wieder abmelden.
Die Leiterin der Gruppe kümmerte sich wenig bis gar nicht um Lukas. Brachte ich Lukas um 9.00 Uhr in den Kindergarten, war es zu spät, lieferte ich ihn zum regulären Beginn um 8.00 Uhr ab, kam ich zu früh. In den Augen der Erzieherin machte ich ohnehin alles falsch. Dass Lukas mit drei Jahren einstellige Zahlen und schon viele Buchstaben richtig benennen konnte, interessierte die Dame nicht. Dass sich Lukas Puzzles aus dem Regal nahm, die die Erzieherin für Fünfjährige reservierte, war ebenso falsch wie sein absolutes Desinteresse am Malen. Lukas sollte sich gefälligst selbst die Jacke anziehen und hatte sich im Übrigen in die Gruppe zu integrieren. Wie er das aus eigenem Antrieb schaffen sollte, war der Gruppenleiterin völlig gleichgültig.
Dass Lukas litt, erfuhr ich erst durch seine Bauchschmerzen, wenn er aus dem Kindergarten nach Hause kam und kurz darauf auch durch den Ausbruch nächtlicher Alpträume. Diese Alpträume und der letzte Vorfall im Kindergarten, als mein Mann und ich unseren Sohn abholen wollten und ihn weinend in der Ecke sitzen sahen, ohne dass sich eine der beiden Erzieherinnen um ihn kümmerte, gaben den Ausschlag, Lukas sofort abzumelden.
Wie aus Berichten anderer Eltern zu entnehmen ist, verfuhr die Gruppenleiterin mit anderen Kindern ähnlich. Nur, wenn sich ein Kind anpasste und der Gruppenleiterin sympathisch war, hatte dieses Kind überhaupt eine Chance. Und in diesem Fall durfte das Kind dann auch über die Stränge schlagen, andere Kinder beleidigen und sogar schlagen, ohne dass es dafür gerügt wurde.
In der Folgezeit litt Lukas unter Verlassenheitsängsten. Wenn ich nur den Raum verließ, in dem sich Lukas aufhielt, lief er hinter mir her aus Angst, ich könnte ihn allein lassen. Einkaufen konnte ich nur noch, wenn ich Lukas mitnahm. Ihn in dieser Zeit bei seiner Oma zu lassen, war einfach nicht möglich. Die nächtlichen Alpträume, von denen unser Sohn geplagt wurde, verschwanden nur allmählich. Und leider sprach Lukas kein einziges Mal über seine kurze Kindergartenzeit. Ich wusste nicht, wie ich meinem Kind helfen konnte, gleichzeitig musste ich aber auch immer noch an Lukas´ andauernder Sprachlosigkeit arbeiten.
Patrick, das einzige Kind, mit dem Lukas außerhalb des Spielkreises spielte, sollte kurz vor dem dritten Geburtstag in den Kindergarten gehen. Ich packte die Gelegenheit beim Schopf und suchte das Gespräch mit der Leiterin des Kindergartens. Noch bevor ich darauf drängen konnte, Lukas in einer anderen Gruppe erneut aufzunehmen, schlug die Kindergartenleiterin genau dieses vor. Mit der Beteuerung anderer Mütter, dass die beiden Erzieherinnen der neuen Gruppe liebevoller seien als die aus der ehemaligen Nachbargruppe, brachte ich Lukas mit klopfendem Herzen in die neue Gruppe, in der auch sein Freund Patrick aufgenommen wurde. Lukas weinte, als ich mich verabschiedete und er weinte, als er mir auf dem Arm der neuen Erzieherin am Fenster zum Abschied winken sollte. Ich unterdrückte meine eigenen Tränen und winkte Lukas so lange zu, bis ich ihn nicht mehr sehen konnte. Erst als ich im Auto saß, ließ ich meinen Tränen freien Lauf. Eine Woche dauerte es, dann gab es keine morgendlichen Tränen mehr.
Das heißt aber nicht, dass alles in Ordnung war. Lukas fiel auf. Er beschäftigte sich meistens allein oder spielte mit Patrick. Andere Kinder interessierten ihn nicht. Ständig schleppte er ein für ihn interessantes Legoteil mit sich herum. Nachdem er morgens offenbar nicht schnell genug an der Spielkiste war und ein anderes Kind "sein" Legospielzeug herausnahm, versteckte Lukas dieses Spielzeug, bevor es nach Hause ging. Heute weiß ich, dass Lukas etwas "Bekanntes" gebraucht hatte. Wie er immer etwas "Bekanntes" mitnehmen muss, wenn wir ins Auto steigen oder auch nur einen kurzen Spaziergang machen.
In der neuen Gruppe versuchten beide Erzieherinnen, Lukas zu integrieren, was nicht immer leicht war, denn er sträubte sich. An Gesellschaftsspielen innerhalb einer kleinen Gruppe beteiligte sich mein Sohn zwar und war einer der ersten Kinder, der die Regeln eines neuen Spiels erkannte, aber Lukas blieb trotz allem Außenseiter. Er sprach immer noch nicht altersgemäß, was mich mehr und mehr verunsicherte. Die beiden Erzieherinnen - mit denen ich übrigens reden konnte, die mir also auch zuhörten - konnten mir leider auch keinen Rat geben. Was war nur los mit meinem Kind, fragte ich mich immer wieder. Redete ich nicht genug mit Lukas, obwohl mir andere versicherten, dass ich sogar sehr viel mit meinem Kind sprach und eigentlich alles, was ich tat, kommentierte. Hatte ich als Mutter versagt?
Mein Mann, sonst ein verständnisvoller Mensch, lehnte Gespräche über das Thema "Andersartigkeit" ab. Für ihn war Lukas normal. Wenn mal wieder eine der beiden Erzieherinnen der neuen Gruppe anrief, um über Lukas´ neueste Auffälligkeit zu berichten, überlegte ich mir jedes Mal, ob ich meinem Mann überhaupt davon berichten sollte. Ich durchsuchte das Internet nach Informationen, gab ganze Fragen in eine Suchmaschine ein, aber nirgends fand ich Hilfe. Die einzige Seite, auf der ich dann doch etwas fand, beschäftigte sich mit Hochbegabung. Auch Hochbegabte waren manchmal etwas seltsam, sprachen zum Teil später als Gleichaltrige, holten das Versäumte aber schnell auf. Wie Lukas interessierten sich Hochbegabte bereits mit etwa zwei Jahren für Buchstaben und Zahlen. Und es gab noch weitere Übereinstimmungen. Ich gebe zu, ich habe mich an diese Möglichkeit regelrecht geklammert, denn auch die beiden Erzieherinnen des Kindergartens attestierten Lukas überdurchschnittliche Intelligenz.
Nach einem erneuten Vorfall im Kindergarten suchte ich ein längeres Gespräch mit beiden Erzieherinnen. Beide waren nach wie vor der Meinung, dass Lukas "anders" war, aber keine konnte dafür einen Namen finden. Beide gaben mir Recht, dass ich etwas unternehmen musste, nur wussten auch sie nicht, bei wem oder wo ich um Hilfe bitten sollte. Daraufhin suchte ich mit Lukas den Kinderarzt auf und ich hätte den Behandlungsraum nicht eher verlassen, bis mir der Arzt gesagt hätte, an wen ich mich wenden sollte.
Der Kinderarzt empfahl denn auch eine Ergotherapie zum Aufbau eines besseren Selbstbewusstseins. Mein Mann und ich sind heute der Ansicht, dass der Arzt das nur tat, um uns wieder loszuwerden. Er spürte wohl instinktiv, dass ich mich dieses Mal nicht mit hingeworfenen Sätzen hätte abspeisen lassen. Aber wozu sollte eine Ergotherapie dienen? Lukas hatte keine motorischen Probleme. Ganz im Gegenteil: Er hatte im Alter von nur vier Jahren ein LEGO-Modell für Kinder ab 7 Jahre ganz ohne Hilfe nach Anleitung zusammengebaut. Eigentlich wollte ich einen Psychologen, denn ich war der Ansicht, dass Lukas´ Psyche einen "Knacks" hatte. Aber ich musste dem Arzt glauben. Was hätte ich auch anderes tun sollen?
Die über ein Jahr dauernde Ergotherapie brachte nicht einen nennenswerten Erfolg. Damit die Ergotherapie über diesen langen Zeitraum überhaupt fortbestehen konnte, musste irgendwann ein Gutachten eines anderen Kinderarztes eingereicht werden. Letzten Endes war genau das unser aller Glück, denn der Kinderarzt - inzwischen der vierte, den Lukas hat kennenlernen müssen - sprach das erste Mal von autistischen Zügen. Dabei genügte diesem Arzt eine nur zehnminütige Beobachtung. Der Kinderarzt schrieb zwar das Gutachten, damit die Ergotherapie weitergeführt werden konnte, gab mir aber den Rat, eines von drei näher gelegenen Zentren aufzusuchen, von denen ich das nächstliegende kontaktierte.
Nachdem man mit mir am Telefon einen Fragekatalog durchgegangen war, erklärte die Dame, dass das Zentrum aufgrund der langen Wartezeit in etwa einem halben Jahr automatisch Kontakt mit uns aufnehmen würde. Als das halbe Jahr verstrich, ohne dass man sich wie versprochen meldete, rief ich erneut an und erhielt für Lukas vier Wochen später einen ersten Termin. Lukas wurde von einem Arzt untersucht, der zur weiteren Abklärung zu einer psychologischen Untersuchung riet. Es war wiederum Glück, dass unserer Sohn durch einen Terminausfall gleich am nächsten Tag untersucht werden konnte. Eine Woche später saß ich dann dem Arzt und der Psychologin gegenüber, die mir die Ergebnisse erklären wollten.
Diesen Tag, an dem mein Sohn die Diagnose Asperger-Syndrom erhielt, werde ich nie vergessen. Lukas war zu diesem Zeitpunkt knapp 6 Jahre alt und sollte im nächsten Sommer eingeschult werden. Das, was mir Arzt und Psychologin als Verdacht auf Asperger-Syndrom, eine Form aus dem autistischen Formenkreis, offerierten, war für mich bereits die Diagnose, welche sich übrigens etwas später auch bestätigte. Äußerlich gefasst, aber im Innern schockiert und am Boden zerstört, hörte ich den beiden zu. Nur eines verstand ich: Ich war nicht schuld. Ich hatte mein Kind nicht zu diesem seltsamen Verhalten erzogen. Eine große Last fiel von mir ab, machte aber einer großen Traurigkeit Platz. Autismus, soviel wusste ich, ist nicht heilbar.
In der folgenden Zeit ließ ich Lukas in Ruhe. Wenn er nicht kuscheln wollte (Lukas scheut Körperkontakt), akzeptierte ich es. Wenn er mir keine Antwort gab, versuchte ich an Mimik oder Gestik die Antwort zu erkennen. Wenn sich Lukas vor mich stellte und mich nur fixierte, versuchte ich ohne viele Worte zu ergründen, was er von mir wollte. Auch besorgte ich mir Bücher über Autismus und durchsuchte dieses Mal das Internet gezielt nach Begriffen wie Autismus und Asperger-Syndrom.
Nach einer Weile erwachte ich aus meiner Erstarrung. Ich hatte die Diagnose akzeptiert und akzeptierte auch Lukas´ Verhalten, aber ich wollte etwas ändern. Ich setzte das fort, was ich ohnehin schon begonnen hatte: Auf spielerische Art und Weise Lukas Körperkontakt "beizubringen". Ich hielt ihn bei unserem Spiel immer länger fest und merkte mehr und mehr, dass er sich immer weniger sträubte beziehungsweise immer häufiger längere Festhaltephasen zuließ. Ich stellte auch bei der Lektüre diverser Bücher fest, dass ich in der Vergangenheit einiges richtig gemacht hatte. Lukas´ Blockierphasen, was als Rückzug in sich selbst bezeichnet wird, reduzierten sich von einer halben Stunde auf nur noch wenige Minuten. Ich schimpfte nicht mehr mit meinem Sohn, sondern lobte ihn. Ich erklärte ihm in ruhigen Worten, was er falsch gemacht hat und wies auch meinen Mann an, Lukas nicht mehr zu rügen. Allein diese kleine Änderung brachte unseren Sohn einen großen Schritt nach vorn. Es war und ist nicht immer leicht, komplett auf Schimpfen zu verzichten und stattdessen besonnen zu reagieren, aber es hat sich gelohnt.
Ich vergleiche mein Kind mit einer Burg. So wie Troja mit einem hölzernen Pferd eingenommen wurde, so musste ich bei Lukas nach einem Trick suchen, mit dem ich in seine Festung vordringen konnte, nicht durch Angriff mit 1.000 Soldaten, sondern mit geduldiger Konsequenz. Ich habe auch tatsächlich einen Weg gefunden. Wenn Lukas nicht aufnahmefähig ist, lasse ich ihn in Ruhe. Wenn ich aber merke, dass ich gerade jetzt zu ihm vordringen kann, lasse ich alles stehen und liegen. Das bedeutet dann zum Beispiel, dass das Geschirr nicht eingeräumt wird, der Staubsauger mitten in der Arbeit eine Pause einlegt und ähnliches.
Das schönste Geschenk machte mir Lukas an einem Abend. Ich legte mich auf seine Bitte zu ihm ins Bett, wie ich es schon häufiger tat, weil es die einzige Möglichkeit war, Lukas nahe zu sein. Da schlang er mir sein Ärmchen um den Hals, legte sein Beinchen über meine, hauchte mir ein Küsschen auf die Wange und sagte, dicht an meinem Ohr: "Ich hab dich lieb." - Mir kamen Tränen der Rührung, aber ich musste sie unterdrücken. Lukas durfte sie nicht sehen. Er hätte nicht verstanden, warum Mama weint.
Der Bericht über Lukas wird weitergeführt. Demnächst können Sie unter dem Thema Schüler/innen erfahren, wie Lukas die Grundschulzeit meisterte.
Autismus Deutschland - Regionalverband Westerwald-Mittelrhein e.V. (WeMi)
KiGa-Kinder
Lukas, 3-6 J.